הגישה האפירמטיבית לאוטיזם
- inbalnvc
- 16 ביולי 2024
- זמן קריאה 7 דקות
עודכן: 1 באפר׳
מורה נבוכים מתעדכן להורה ולצוותי טיפול וחינוך.
אם אנחנו עוד לא מכירות אז היי, אני ענבל צור, מנחת הורים, מנחת תקשורת מקרבת ואמא לשלושה.
ברשומה הזו תמצאי את כל מקורות המידע שאני אספתי ומצאתי לי חשובים ומשמעותיים אודות אוטיזם והגישה האפירמטיבית.
תני לי רגע לספר לך איך הכל התחיל.
עם קבלת האיבחון של הנערה שלי כאוטיסטית, נכנסתי כהרגלי בקודש לחקירה מעמיקה.
היה לי חשוב, ועדיין חשוב לי, להבין לעומק מהו אוטיזם.
אני מודה שעד לאותו הרגע לא ידעתי הרבה על אוטיזם מעבר לאותם הסטראוטיפים עליהם אני גדלתי.
עוד בשלב ה"חשדות" מצאתי את עצמי קוראת וחוקרת ובודקת, מתעצבנת מגישות התנהגותיות ומתרככת ונינוחה עם גישות מכילות ומקבלות.
הגעתי לעוד תכנים על אוטיזם, תכנים שנכתבו על ידי א־נשים אוטיסטים־ות מבוגרים־ות (*רגע של למידה תוך כדי עריכה, כתבתי בוגרים ותוקנתי למבוגרים, ההסבר כאן).
תכנים המתארים את האוטיזם מנקודת מבטם של האוטיסטיות והבהירו לי את הניואנסים של השונות ומה זה בכלל מגוון נוירולוגי.
החקירה עזרה לי להבין טוב יותר את הבת שלי ולהנגיש לה את המידע באופן מתואם, כך שהיא תדע להבין טוב יותר את עצמה, את החוזקות ואת האתגרים שלה.
אספתי לעצמי רשימה מכובדת של מקורות מידע שהיו לי משמעותיים, בגישות שמדברות אלי ואל האני מאמינה שלי, וככל שדיברתי בשיחות שונות את הנושא יותר הבנתי שיש עוד הורים שמבקשים גישה למידע הזה.
וכך, מתוך הסקרנות שלי והצורך של הורים נוספים נולדה הרשומה הזו המרכזת לתוכה את כל המידע הזה שאספתי במשך שנה שלמה והוא ממשיך להבנות עם הזמן, שתוכלו גם אתןם לחקור וללמוד.
גילוי נאות: הרשומה הזו התחילה בכלל כקובץ וורד פשוט ששלחתי באופן אישי לכל מי שביקשה קישור אליו.
לא התכוונתי להפוך אותו לחלק מהמאמרים שלי, אבל ככל שהתפוצה של הקובץ התרחבה (מעל 100 איש ואישה פתחו אותו ביום וחצי) הבנתי שזה מידע שא־נשים צמאים־ות לו ושעדיף שיהיה זמין גם לציבור הרחב ויסרק על ידי גוגל.
אז הנה הוא כאן והרשומה הזו תמשיך להתרחב ככל שאעמיק בעצמי בנושא.
למה התחברתי לגישה האפירמטיבית?
באופן כללי, הגישה החינוכית שלי היא כזו שמשתדלת לראות את הילדים שלנו כנהדרים באשר הם, ככאלה שאני לא רוצה לשנות אותם ואת מהותם. חשוב לי לקבל קבלה רדיקלית את הילדים שלי, ולא להעביר להם איזה קצהו של מסר שמשהו בהם פגום, דפוק או לא בסדר, או שהם צריכים להשתנות על מנת להתאים את עצמם אלי, למשפחה או לחברה. הילדים שלי ממש אחלה. אני לא רוצה לשנות אותם. אני רוצה לקבל אותם ולאהוב אותם כמו שהם. אני רוצה שהם יקבלו את עצמם כפי שהם. ככל שקראתי מקורות התנהגותיים על אוטיזם הבנתי יותר ויותר מה אני כהורה לא רוצה לעשות: * אני לא רוצה לתרגל את הילדה שלי להמיר את ההתנהגות שלה להתנהגות נוירוטיפיקלית / לא אוטיסטית רק כי זה מה שמקובל יותר בחברה. * אני לא רוצה שהיא תחשוב שהעולם הנוירוטיפיקלי הוא ה"בסדר" או הדבר היחיד שנכון ושמשהו דפוק בה. * אני לא רוצה לאלץ אותה להתאים את עצמה לתוך העולם הנוירוטיפיקלי ולשנות את עצמה רק כדי להראות או להתנהג כמו לא אוטיסטית. * אני לא רוצה שהיא תמסך את הזהות שלה ותיצור לעצמה זהות אלטרנטיבית, רק כדי להתאים לחברה או לבוא בטוב בעין לאנשים אחרים.
*** נוירוטיפיקלי הוא מונח המתאר אנשים שמצבם הנוירולוגי נתפס בעיני רוב האנשים כנורמלי מבחינת יכולתם לעבד מידע מילולי, חושי וחברתי (יש שיכתבו אותו בקיצור נ"ט).
על הדרך גם הבנתי מה אני מייחלת לה, ולנו:
* אני מייחלת לה לאהוב את עצמה ולקבל את עצמה כמו שהיא.
* אני מאחלת לה להכיר את עצמה, את השונות שלה, ואת הניואנסים שלה.
* אני מאחלת לה לבחור את הדרך שבה היא תחייה בעולם הזה, כחלק ממנו.
* אני מאחלת לי ליצור עבורה עולם שבו שונות היא דבר טריוויאלי, העולם אינו מקשה אחת.
והרי אלה בדיוק האיחולים שאני מאחלת לכל ילדי. באשר הם, אוטיסטית או שלא.
עם יד על הלב: אני עדיין בתהליך למידה, אני לא טועה לחשוב שאני כבר יודעת הכל.
כל מה שנכתב כאן הוא ממני כהורה חוקרת אל הורים נוספים בחקירה האישית שלהם, מתוך רצון לשתף את המקורות אליהם נחשפתי.
מבחינתי, הגישה האפרמטיבית מתיישבת בהשלמה עם הגישה שלי לחיים, להורות ולחינוך, לתקשורת המקרבת במשפחה, וגם לדרך המקצועית שלי כמדריכת הורים בעצמי.
אני ממשיכה לקרא וגם לקבל הדרכה אישית וגם מקצועית שעושה לי הרבה סדר בראש.
אז יאללה, לתכלס, שנצלול לקישורים?
לצערי הרב, לא קיימים מספיק חומרים כתובים בעברית, אם כי ההיצע הולך ומתרחב לשמחתנו הרבה, ולכן לא מעט מהמקורות הם בשפה האנגלית, חלקם ברשתות החברתיות.
(הכותרות בכחול הן קישורים לחיצים)
אז קודם כל אם את רוצה להבין מהי הגישה האפרמטיבית כדאי להתחיל מכאן:
1. מהי הגישה האפרמטיבית?
בקובץ המצורף יש הסברים בשפה האנגלית ובתוכו עוד שפע רחב של לינקים לקריאה והעמקה, שעוד לא הגעתי לכולם.
2. הרצאה של טל אלון מן, בכנס אשכרהאוטיזם, על טיפול אפרמטיבי.
הרצאה מעניינת וסופר חשובה!
3. לימודי מוגבלות: מקראה.
בעריכת: שגית מור, נטע זיו, ארלין קנטר, אדוה איכנגרין, ניסים מזרחי.
הוצאת מכון ון ליד | הוצאת הקיבוץ המאוחד.
מדובר במקראה עבת כרס ובמה שניים-עשר מאמרים אקדמיים על לימודי מוגבלות ועל הגישה האפרמטיבית.
אני אמנם רק בתחילתה של המקראה ויקח זמן עד שאסיים אותה, אבל כבר מעכשיו אני יכולה להגיד שהיא מסקרנת ומבטיחה.
מתאימה לחפרניות כמוני.
4.ממודעות לאוטיזם להכרות עם אנשים: גישת המגוון הנוירולוגי, כתבה זו נכתבה במשותף על ידי פסיכולוגית במסע למידה ופעילות בקהילת "מרוצפות אוטיסטיות כותבות", מתוך כוונה להציג דיאלוג המשקף את נקודת המפגש בין הגישה המקצועית המסורתית לבין הקולות האותנטיים של הקהילה האוטיסטית.
בפייסבוק מצאתי מקורות מידע חשובים:
1. קבוצת הפייסבוק אוטיסטים/ות ושאר ירקות.
הקבוצה היא קבוצה של אוטיסטים־ות אקטיביסטים־ות, שבה גם הורים לאוטיסטיות/ים יכולים לשאול שאלות וללמוד מאוטיסטים/ות. בבקשה, שימו לב לכללי הקבוצה וכבדו אותם.
מיכל היא אוטיסטית, אקטיביסטית, אשת חינוך ואמא. היא כותבת רבות על אוטיזם ואני ממליצה להכנס לדף שלה ולקרא את כל הפוסטים המאוד אינפורמטיביים שלה.
בסוף שנת 2024 אמור לצאת הספר של מיכל ואני מחכה בקוצר רוח לקרא אותו (נכון לאפריל 2025 הספר עדיין לא יצא לאור, אנחנו מחכות לו בקוצר רוח).
מאחר וכפי שכתבתי, יש לא מעט חומרי קריאה בשפה האנגלית, הפרוייקט המבורך הזה שם לעצמו למטרה לתרגם ולהנגיש תכנים חשובים לשפה העברית.
גם כאן, דף של קבוצת אוטיסטיות אקטיביסטיות, המון תוכן חשוב חשוב חשוב. ממליצה להיכנס לדף ולגלול ולקרא הכל.
אבל למי שהולכת לאיבוד הן אירגנו קובץ מסודר ובו מרוכזים כל הפוסטים החשובים.
5. הדף של NeuroWild
אוטיסטית, ADHD, קלינאית תקשורת ואמא לאוטיסטים. (תוכן באנגלית)
6. מגוונוירולוגי - קולות אוטיסטיים וכו'
מגזין שבו מפורסמים ומתורגמים תכנים של אוטיסטים־ות, חלקם יותר אפרמטיביים חלקם פחות.
למגזין יש דף פייסבוק וגם אתר
7. אוטיסטית חוקרת
ערוץ היו טיוב: https://www.youtube.com/channel/UCDypNAYh20yECRSPfyqvUSA
דף בעברית בו הכותבת משתפת על החיים מנקודת מבט אוטיסטית
9. קריסטי פורבס, Kristy Forbes - Autism & ND Support
אוטיסטית, מגוונת עצביצת, תומכת במשפחות (התוכן באנגלית).
המון מידע (באנגלית) במונגש צורה קלילה שכיף לקרא.
11. איתי קנדר עו"ס
זרם מידע ודיעה מאת איתי קנדר, על המערכת הפסיכיאטרית-שיקומית בכלל ועל מעברי הנפש בפרט.
אוטיסט ומטפל בגישה אפרמטיבית ודיאלוגית.
דף מאוד מעניין, מלא בסקירות ספרים ותכנים בנושא אוטיזם.
ערוצי תוכן בוידאו של אוטיסטים, מעולה להנגשה לנוער:
סרטונים מעולים של Morefor Neurodivergent
דף שמאוד מתאים לצעירים, מאת בחורה צעירה שמדברת בפתיחות על עצמה באופן מעורר הזדהות.
2. באינסטגרם: brown19170
גם כאן, תוכן של אוטיסטית אקטיביסטית צעירה.
3. ועוד אקטיביסטית שמשתפת מחייה: Autisticthrifter
4. דף שמנוהל על ידי אמא והבן שלה, Toren Wolf שניהם אוטיסטים וADHD.
אתרים על אוטיזם:
1. אס"י, פעילי הקהילה האוטיסטית בישראל
אתר האינטרנטhttps://www.acisrael.org/
באתר של אס"י תוכלו למצא גם שאלון לאיבחון עצמי למבוגרות־ים, הוא כמובן אינו איבחון מלא ורשמי, אבל הוא יוכל לתת כיוון.
2. אתר האינטרנט של PDA society
אם הילד־ה שלכן אובחנו עם הפרעת התנגדות, הפרעת התנהגות, ODD, כדאי לכן לקרא פה!
לפי המודל הרפואי הוא Pathological Demand Avoidance, התנגדות לדרישות.
באתר הזה תמצאו מידע ואפשרות להסתכל על PDA מזווית אפרמטיבית שם הוא נקרא בשם Persistent drive for autonomy (החיפוש המתמיד אחרי אוטונומיה) המוצאת את הסיבה העמוקה להתנגדות, שהרי ההתנגדות היא לא לשם ההתנגדות אלא מתוך מענה על צרכים, ובמקרה הזה החיפוש אחרי אוטונומיה (על חשיבותה של אוטונומיה).
באתר תוכלו לקרא מה זה pda ולקבל כלים פרקטיים להתנהלות משפחתית עם בן משפחה שיש לו את הפרופיל הזה (חפשו שם את מודל PANDA. הפניתי אליהם בקשה לתרגם לעברית חלקים מהאתר, אבל עוד לא קיבלתי אישור לכך).
3. קובץ למטפלים־ות בנוגע לPDA
מסמך מתורגם עי"י האתר של PDA society
עזרים לתמיכה:
1. חוברת עבודה של כלים מטיפול דיאלקטי התנהגותי (DBT) מותאמת לנוירודייברסנטים, כוללת תרגילי מיינדפולנס נגישים, אסטרטגיות סנסוריות וניהול מלטדאון. אני אגב מוצאת שהיא נהדרת לכלל הא־נשים, גם ל"טיפיקליים" שבינינו.
ואיך אפשר בלי הומור?
מי שמכירה אותי יודעת שאני אוהבת הומור, הוא מחייה אותי, סתם הומור, הומור שחור, הומור עצמי. אבל(!!) לא כזה על אוטיסטים, אלא הומור אוטיסטי.
ההומור הוא שפה משותפת שלי עם הנערה ואני שולחת לה ממים שמצחיקים כך אנחנו יוצרות לעצמנו גשר לשיח קל ונונשלנטי על אוטיזם.
1. דף הומוריסטי המנוהל ע"י אוטיסט, Life in an Autism World
2. קבוצת ממים, Funny ADHD ASD Memes
3. ועוד קבוצה: ADHD and Autistic memes
יש ברשת עוד שלל קבוצות ממים אוטיסטיים, רובם באנגלית אבל יש גם בעברית. חיפוש קטן בפייסבוק ובוודאי תגלו אוצר.
*** האותיות הקטנות בגדול*** , עוד כמה מילים, ט.ל.ח וכל זה.
**כפי שכתבתי, אני לא מתיימרת להציג את עצמי כמומחית בתחום האוטיזם.
אני קודם כל אמא לאוטיסטית, וגם מנחת הורים, וגם חפרנית כזו שלא מסתפקת בתשובות והסברים קצרים וחשוב לי להבין לעומק, ולכן העמקתי וקראתי ויש לפני עוד רשימת קריאה ארוכה שעוד לא הגעתי אליה (גמילה קטנה מהפייסבוק, ואני על זה!!).
** הכתוב שותף בהתחלה כקובץ דרייב פתוח לשיתוף, אבל אז ראיתי את כמות האנשים שביקשו לקבל אותו והחלטתי להעביר את התוכן לאתר כדי שגוגל יסרוק אותו והוא יהיה נגיש לעוד ועוד א־נשים. את כל העדכונים אבצע כאן במאמר / רשומה הזו, וכדאי לחזור ולהתעדכן מדי פעם כי יהיו עוד תוספות. אפשר להצטרף לקבוצה השקטה בוואטסאפ שבה אני מעדכנת גם בזה.
**אם יש לך מקורות נוספים בגישה שנראה לך שמתאימים, אשמח לקבל לינק למייל שלי. אם אמצא אותם מתאימים אכניס גם אותם לרשימה הגדלה כאן.
**אם את או אתה אוטיסט-ית או אשת מקצוע בתחום (וגם אפרמטיבית) ובקריאה של הקובץ מצאת כאן אי-דיוקים או ניסוחים בעייתים, אשמח אם תפנו אלי עם הסברים במייל
כל הזכויות שמורות וכל זה. אפשר לשתף את המאמר בשמחה עם הורים נוספים או א־נשי טיפול שתמצאו לנכון לשתפם, אבל בבקשה לשמור על זכויות היוצרות שלי ושל יתר המקורות המקושרים.
תודה לכל האוטיסטיות והאוטיסטים שכותבים, פעילים, לכל מי שמשתפת ומסבירה בסבלנות. אני לומדת מכן ומכם המון.
ואי אפשר בלי תודה ענקית ליוליה קגנוביץ' עובדת סוציאלית קלינית ואוטיסטית, שהיא מנחת ההורים שלנו, שמנגישה לנו טונות של מידע ושמתרגשת יחד איתנו מכל ההצלחות והצעדים שלנו בעולם החדש הזה.
Commentaires